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3d捕鱼:提高公众对神经母细胞瘤的认识

时间:2021/9/13 20:36:53   作者:   来源:   阅读:9   评论:0
内容摘要:儿童肿瘤”。它是婴幼儿最常见的颅外实体瘤。受影响的儿童大约有3000人。恶性程度高、病情进展快、治疗困难的儿童,特别是复发风险高、难治的儿童,往往面临严峻的生存挑战。但事实上,随着诊断和治疗的进步,在及时、规范的积极治疗下,神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当的治疗,提高其生活质量。...

儿童肿瘤”。它是婴幼儿最常见的颅外实体瘤。受影响的儿童大约有3000人。恶性程度高、病情进展快、治疗困难的儿童,特别是复发风险高、难治的儿童,往往面临严峻的生存挑战。但事实上,随着诊断和治疗的进步,在及时、规范的积极治疗下,神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当的治疗,提高其生活质量。

因此,促进神经母细胞瘤的规范化诊断和治疗,提高公众对神经母细胞瘤的认识,减少误诊和误诊尤为重要。然而,当许多罕见疾病进入公众视野时,神经母细胞瘤这个“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注,患者家属往往处于孤独无助的境地。
我们始终认为,患者是解决自身问题的核心力量。今天,聚在一起听讲座,相互交流,向公众说话。


是神经母细胞瘤社区走出困境的坚实一步。我们期待从这次会议开始,诊断、治疗、药物和康复方面的困难将开始改变。”赞助方疼痛挑战基金会创始人王友友在演讲中强调了患者自发建立社区团体的重要性,并结合多年的经验,对患者组织很有帮助。如何在发展中“打破循环”,建立影响力,推动各方解决问题,给出了详细的介绍,并表示本组织将继续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。


上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液科主任袁晓军教授通过现场和网络介绍了神经母细胞瘤家族的诊治现状及突破。结合临床病例,她发现神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异很大,容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发热等症状,应给予足够的重视。对于确诊的高危儿童,必须进行三阶段全身治疗:诱导、巩固和维持。



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